* MAI 2015 : l'AISMS proposait - suite à l'appel à poster - à l'équipe organisatrice des journées " RARES " Rencontres Eurobiomed des Maladies Rares, son document sur l'Accompagnement au Confort de Vie avec la Maladie, complémentaire aux documents de la HAS sur l'éducation thérapeutique du patient. Notre travail a été plus que récompensé puisque notre poster a été retenu et notre équipe AISMS ira présenter sa méthode de travail à tous les intervenants et visiteurs lors de ces 2 grandes journées !

Nous serons donc présents les 26 et 27 novembre 2015 au Corum de Montpellier pour discuter autour de notre travail en faveur des personnes malades de SAPHO, spondylarthrites et de leur entourage.

Le deuxième but retenu est celui d'aider les autres associations oeuvrant pour les personnes malades à mettre en place le même schéma de prise en charge du patient, dans sa globalité ; la partie médicale hospitalière restant sous la direction de l'équipe médicale, complétée par notre réseau (voir document ci-dessus).

Ce tableau représente ce que l'AISMS a mis en place depuis déjà 7 ans avec des partenaires ayant une portée nationale afin de permettre à tous ses adhérents de bénéficier des mêmes aides sur tout le territoire. Nous retrouvons les systèmes d'échanges (cours, livres, conseils, services etc), le service d'aide au montage de dossier, les animations sur toute la France, les sorties gratuites... etc ainsi que les réponses proposées par des professionnels de santé dans les domaines les plus variés (dentaire, kinésithérapie, sophrologie, acupuncture etc...)

Aperçu de nos services :

Notre système de fonctionnement est éligible auprès de l'ARS (Agence Régionale de Santé).

Rendez-vous donc au Corum de Montpellier les 26 et 27 novembre 2015 !

PROGRAMME :

Les maladies rares : quelles attentes et quels enjeux pour la société?

Point sur le contexte national et européen

• Point sur le 2ème Plan National Maladies Rares
   
• Etat des lieux après 10 ou 15 ans d’actions pour les maladies rares 
   
• La France a eu un rôle moteur, peut-elle faire mieux pour l’avenir ?
   
• Cohortes, registres, bases de données : quelles évolutions nécessaires ?
   
• Mise en place des filières maladies rares : quelles sont les clés de la réussite ?
   

Innovation et nouvelles technologies

• Impact sociétal des nouvelles technologies et connaissance du génome
   
• La révolution technologique des objets connectés et son impact sur la prise en charge des maladies rares
   

Aspects économiques et industriels

• Le mécanisme d’évaluation et de fixation des prix des médicaments orphelins est-il adapté ?
   
• Quel est le modèle économique de la prise en charge du développement des
  médicaments ?
• Le médicament orphelin est-il en danger en tant que médicament développé dans
  les règles de l’art?
   

 Sujets sociétaux

• Déficience intellectuelle et maladies rares : quelles perspectives pour la prise en charge et les traitements?
   
• Errance diagnostic : comment informer et accompagner le malade ?
   
• Philosophie des maladies rares. Quelle est la responsabilité de la société vis-à-vis des patients qui n’ont pas la chance d’avoir une maladie fréquente ?
   

Avec Zeina Antoun (GSK), Ségolène Aymé (Inserm), Antoine Bernasconi (Orphan Europe), Christian Cottet (AFM-Téléthon), Christian Deleuze (Genzyme), Claude Desnuelle (CHU Nice), Uwe Diegel, (iHealth), Antoine Ferry (CTRS), Didier Lacombe (Fédération Française de Génétique Humaine), Anne-Sophie Lapointe (VML), Nicolas Levy (Fondation Maladies rares), François Meyer (HAS), Ana Rath (Orphanet), Pierre Sarda (CHU Montpellier), Sabine Sarnacki (Hôpital Necker), Viviane Viollet (Alliance Maladies Rares),…

Rejoignez l’ensemble des parties prenantes : entreprises innovantes, grands groupes, sociétés de recherche, sociétés de services, laboratoires publics, associations de malades, autorités réglementaires et politiques, responsables économiques, cliniciens et responsables de centres de référence Maladies Rares, chercheurs, investisseurs

Quelques photos de ce grand événement............ les vidéos et comptes-rendus arrivent !

Vidéo du site RARE 2015