2016, lettre ouverte Maladies Rares

Lundi 29 février 2016 :

à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares...

AISMS... Lettre ouverte...

Me voici avec une lettre ouverte teintée de gris... foncé...

Je suis d'un naturel optimiste mais j'ai aussi une faculté à être réaliste et ce que je vois, entends, constate... me fait basculer vers le pessimisme...

Vous le savez, j'étais présente aux Journées Rares Eurobiomed en novembre 2015 à Montpellier...

De bonnes et belles choses y étaient mais malheureusement pas du bon côté de la balance...

Tout d'abord... peu d'associations étaient représentées (liste écrite sur le programme dans nos documents) ; par contre beaucoup de labos, entreprises, commerciaux... cela pourrait ressembler à une bonne initiative mais...

Lors de la première journée, on nous annonce déjà que les budgets alloués aux Plans Nationaux Maladies Rares ont été coupé en deux dès le deuxième plan et que ces mêmes budgets vont encore s'amenuiser...

On nous dit aussi que les équipes responsables de ces plans ont eu beaucoup de mal et ont pris du retard car beaucoup de démissions... (voir vidéo faite par nos soins)

J'ai surpris une conversation entre un responsable de labo et sa commerciale... « Non, ça ne va pas s'arranger, c'est foutu, on ne fera pas fortune là-dedans... ». J'ai d'abord trouvé ça honteux puis je me suis dit qu'ils n'avaient pas tort en fait...

Il y a plusieurs problèmes qui empêchent d'avancer :

• Il y a un problème d'argent et de profits... manque d'argent parce que lorsqu'il y a peu de malades pour une pathologie donnée... la « recherche » n'est pas rentable... Parce qu'il faut payer les chercheurs bien sur mais aussi les « penseurs et décideurs », grassement rémunérés pour ne pas trop avancer... Problème de profits ? Forcément ! Car si la recherche coûte cher et qu'elle ne rapporte pas... elle n'est pas viable ; j'aurais aimé retranscrire ici la discussion que j'ai eue avec un labo lors de ces journées mais il semble que le « tout public » en ressortirait désespéré et ce n'est pas le but... je l'ai expliquée (cette discussion) à mes adhérents les plus proches géographiquement car c'est plus simple d'en parler « en face »... Une dame sapho m'avait chargée de me renseigner sur le coût d'une recherche avec ses propres cellules... je l'ai fait en expliquant son cas et sa démarche... 20 000 euros minimum pour une recherche sur ses cellules souches (récupération, recherche, transmission)... et ce n'était que le début car il y avait ensuite la même somme pour une recherche de traitement ciblé... parce que...

• Il y a également un gros souci de communication et de travail collaboratif entre les différents chercheurs (travail sur les cellules souches puis recherche de traitement, rapports, élaboration, fabrication, protocole, essais, demande de mise sur le marché... j'en oublie désolée..)... toutes ces étapes sont en fait réalisées par des labos différents qui ont beaucoup beaucoup de mal à s'entendre entre-eux (toujours le profit) ; ne se coordonnent pas, n'échangent pas, chacun faisant son travail sans se soucier de la suite... Nous sommes arrivés au final à une somme démentielle que même une association de patients ne peut supporter...

• Il y a des normes (concernant l'élaboration de médicament(s)) qui changent sans arrêt avec des obligations venant s'ajouter à celles existantes et parfois en contradiction avec les premières... nous dit un responsable de conception de formes galéniques médicamenteuses... mais nous ne pourrons jamais nous tenir à toutes ces demandes... confie t-il encore... (à propos des allergènes dans les excipients, adjuvants...)

• Il y a aussi un manque de solidarité, un manque de temps, un manque d'intérêt... Dans un monde qui va de plus en plus vite et qui devient chaque jour de plus en plus individualiste, on ne peut blâmer personne. Atteinte moi-même d'un sapho et avec toute ma bonne volonté... impossible de soutenir tout le monde, toutes les causes, qui sont pourtant toutes bien défendables ! Alors quand votre pathologie est plus que rare, quand il n'y a qu'un seul cas dans un pays, quand on pense que nous sommes 3 millions de malades rares en France sur 64 millions... comment peut-on prétendre « toucher » assez de personnes pour faire avancer quelque chose ? Comment peut-on espérer convaincre... car

• Il n'y a pas non plus de sincère collaboration entre associations de patients et entre associations de patients et recherche... Rien n'y fera, rien ne changera désormais, le chacun pour soi l'a emporté ! J'ai essayé il y a quelques années de me rapprocher d'une association s'occupant de sapho... bien mal m'en prit car je n'avais pas les mêmes idées et je fus vite mise au banc des accusés, perturbatrice que j'étais avec mes idées novatrices... Impossibilité à s'entendre... pourquoi ? Le profit financier ne semble pas être la raison mais plutôt... la « gloire », la notoriété, la reconnaissance... triste constat... Je laisse tout ça mais ce qui me choque le plus est ce qui suit...

• Il y a un manque d'actions concrètes autour du malade et de son entourage (hors sentier médical et je parle ici dans le cadre du syndrome sapho parce que je n'aime pas parler de ce que je ne connais pas...) ; le malade ne doit pas attendre des années un hypothétique « miracle » pour se sentir mieux, pour mieux vivre sa maladie, ne doit pas se cantonner à attendre quelque chose de la part des autres... l'avenir est la prise en main personnelle, être acteur de sa santé passe par SES recherches propres... L'envie d'aller mieux... c'est maintenant ! J'en ai fait mon cheval de bataille au travers de l'AISMS, je donne même la marche à suivre aux autres associations qui, heureusement, appliquent ces conseils petit à petit ! (Une conférence / information sur notre réseau autour du malade est prévue le 27 mai 2016 à Carcassonne)

   

Mais il y a au moins deux espoirs... l'un médical, l'autre « personnel » :

• L'espoir médical vient d'un constat... lors des recherches pour le Téléthon (en dehors de toutes polémiques sur cette action, chacun pense ce qu'il veut), des chercheurs ont découvert, par hasard, une éventuelle solution et un futur traitement pour une maladie pour laquelle ils ne cherchaient pas car elle ne faisait pas partie des tests... C'est une belle chose ! Espérons que le hasard fera encore de bonnes surprises de ce style et pourquoi pas pour le syndrome sapho !

• L'espoir personnel est celui que je nourris chaque matin au lever, qui me pousse à chercher et à me surpasser... Je pourrais m'enorgueillir de mes résultats, des avancées faites grâce à mes « expériences », de mes livres et mes certitudes... OUI ! Mais je le fais avant tout pour moi et parce que mes enfants sont concernés par ce fichu sapho...

  Alors, pour finir cette lettre ouverte... je le dis haut et fort...

  Je suis prête à aider toute personne atteinte de sapho à se mettre en rémission comme je le suis depuis maintenant presque 9 années mais... et seulement... si la personne malade accepte de faire des concessions, de s'occuper d'elle, de mettre en œuvre certains conseils...

  Demandeurs de médicaments, d'examens, d'attentions chouchoutage... ce n'est pas vers moi qu'il faut venir !

  Corinne MANTELET, Présidente AISMS en rémission d'un puissant sapho depuis des années maintenant et grâce à moi...