SAPHO, comorbidité, risques

SAPHO, comorbidité et risques mortels...

Définition de comorbidité (dictionnaire Santé-Médecine) : en médecine, le terme

« comorbidité » désigne des maladies et/ou divers troubles s'ajoutant à la maladie initiale. À noter que ces maladies « secondaires » peuvent être directement dues à la première ou, au contraire, ne pas avoir de liens apparents avec celle-ci.

Se poser la question est légitime et bien que le sujet reste tabou, on me le demande régulièrement... certainement en rapport avec mes (bientôt) 34 ans de maladie !

Y a t-il des risques de décès suite à un SAPHO ?

Je dirais donc... oui... potentiellement

Mais attention, pas d'affolement...

1) Il n'y a pas d'immortalité sur cette planète

​2) Il doit être possible d'en parler librement et simplement

3) Même les chercheurs se sont penchés sur la question (à propos du cas général des rhumatismes inflammatoires et de l'inflammation chronique entre-autres)

Donc, nous pourrions mourir d'un SAPHO ? Voyons... disons plutôt des conséquences d'un SAPHO, au même titre qu'un décès des suites d'une grippe, d'une chute (le célèbre diagnostic défavorable du col de fémur cassé chez la personne âgée), d'une pneumonie, d'un accident...

Quels sont ces risques ?

Nous avons une maladie inflammatoire...

* Risque d'amylose AA :

l'amylose AA est une maladie de dépôts, secondaire à une inflammation chronique et pouvant atteindre de nombreux organes

mais elle est de plus en plus rare dans les pays occidentaux (traitement adéquat)

Epidémiologie

15% de toutes les amyloses

Incidence < 10 cas / million d'habitants / an

Hommes = Femmes

Physiopathologie

L'amylose AA est due à des dépôts extracellulaires anormaux composés de protéine AA, elle-même formée à partir du clivage de la protéine SAA. La protéine SAA est sécrétée en cas de syndrome inflammatoire ce qui explique que l'amylose AA n'apparaît que chez des patients atteints d'un syndrome inflammatoire chronique en lien avec une infection chronique (tuberculose, dilatation des bronches…), une maladie inflammatoire (polyarthrite rhumatoïde, maladie périodique…) ou plus rarement, une pathologie tumorale.

Clinique

Il semble exister au cours de l'amylose AA une phase pré-clinique de plusieurs années durant laquelle des dépôts amyloïdes peuvent être détectés au sein des organes mais sans retentissement clinique.

Atteinte rénale :

C'est l'atteinte la plus fréquente au cours de l'amylose AA

Évolution sur plusieurs années

Protéinurie → syndrome néphrotique → insuffisance rénale avec reins de taille normale ou augmentée

Autres atteintes plus rares :

Digestive (douleurs, diarrhées, malabsorption…)

Hépatomégalie

Cardiaque (> 10%) : en cas d'amylose évoluée

Insuffisance surrénalienne

Diagnostic positif

Le diagnostic d'amylose AA repose sur la mise en évidence des dépôts amyloïdes en anatomopathologie. Ces dépôts sont colorés par le Rouge Congo avec un aspect de biréfringence vert-jaune en lumière polarisée, caractéristique des dépôts amyloïdes. Il est indispensable de réaliser des immuno-marquages afin de caractériser le type d'amylose (AA, AL ou autres).

Plusieurs sites peuvent être biopsiés en vue du diagnostic : biopsie rénale (> 90% de positivité dans l'amylose AA), biopsie des glandes salivaires accessoires, biopsie de graisse sous cutanée, biopsie rectale.

Traitement

Traitement étiologique de la pathologie responsable de l'inflammation chronique : permet la stabilisation voire la régression de l'amylose

Source : Association Française contre l'Amylose

Vous l'avez compris... l'urgence est de faire taire cette inflammation et d'en empêcher, bien sûr, son installation et sa chronicité !

* Infections :

qu'elles soient consécutives à une maladie virale, dues à une bactérie ou encore à un champignon ou à un parasite... elles sont monnaie courante pour toute personne sur notre terre ! Reste à les combattre... mais pour être efficace dans ce combat... il faut avoir un bon système immunitaire, or dans le cadre du SAPHO, ce système immunitaire est mis à mal, déréglé, affaibli, en « dents de scie ».

La faute à ?

À la maladie elle-même, à son terrain génétique, héréditaire, à la fatigue du combat quotidien contre l'inflammation, aux mauvaises conditions de vie avec la pathologie (douleurs, manque de sommeil réparateur, alimentation inadaptée, pollutions...), au stress, à la course perpétuelle dans tous les domaines... La faute aussi aux traitements, à leurs effets secondaires (baisse du système immunitaire), aux interactions médicamenteuses, à l'encrassement des organes internes...

Il n'est pas difficile alors de comprendre que le combat est inégal entre infection vivace et système immunitaire faible et que n'importe quelle infection peut devenir une catastrophe... voire fatale...

N'oublions pas également les infections nosocomiales : une infection nosocomiale fait partie des infections associées aux soins, contractée au cours ou au décours d'une hospitalisation. Elle est donc absente au moment de l'admission du patient dans l'établissement et se déclare au minimum 48 heures après l'admission, ou au-delà si la période d'incubation est connue et plus longue. Toutefois, la possibilité d'un lien entre hospitalisation et infection est évaluée dans chaque cas douteux. Pour les infections de plaie opératoire, le délai de 48 heures communément accepté pour distinguer une infection acquise en dehors de l'hôpital d'une infection nosocomiale est repoussé à 30 jours après l'intervention, même si le patient est sorti de l'hôpital. En cas de mise en place d'une prothèse ou d'un implant, ce délai court alors sur l'année qui suit l'intervention. (...)

La prévalence des patients infectés varie selon :

• Le type d'établissement : les centres de lutte contre le cancer sont par exemple très concernés.

• Le type de séjour effectué : 0,8% en obstétrique à 23,2% en réanimation où les gestes invasifs sont nombreux (intubations, sondes urinaires…) et les patients souvent vulnérables.

• La durée du séjour : il y a 15 fois plus d'infections nosocomiales chez les patients hospitalisés entre 30 à 89 jours que ceux dont l'hospitalisation dure de deux à sept jours.

• Le profil du patient : les plus de 65 ans et les très jeunes, les patients atteints d'une maladie sévère, immunodéprimés (séropositivité pour le VIH, chimiothérapie), opérés ou exposés à un dispositif invasif (sonde urinaire, cathéter vasculaire ou intubation/trachéotomie) sont plus touchés que les autres.

Les infections sont très fréquemment liées à des interventions invasives : sondage urinaire ou trachéal (ventilation assistée), cathéter veineux, intervention chirurgicale, endoscopie.

Les infections urinaires sont les plus nombreuses (30%). Elles sont souvent liées à la pose de sondes urinaires mais sont rarement graves. Viennent ensuite les pneumonies (16,7%) souvent concomitantes à l'intubation et la ventilation assistée, les infections du site opératoire (13,5%) après une intervention chirurgicale, et les bactériémies/septicémies (10,1%) liées à l'introduction de cathéters dans les voies sanguines. Des infections de la peau et les tissus mous ou encore des voies respiratoires supérieures sont également observées.

Certaines de ces infections, en particulier parmi les infections pulmonaires et les septicémies, sont graves et peuvent entraîner la mort. (…)

Trois bactéries représentent la moitié des germes isolés dans le cadre d’infections nosocomiales :

• Escherichia coli (26%), qui vit naturellement dans les intestins de chacun.

• Staphylococcus aureus (16%), présent dans la muqueuse du nez, de la gorge et sur le périnée d'environ 15 à 30 % des individus.

• Pseudomonas aeruginosa (8,4%), qui se développe dans les sols et en milieu humide (robinets, tuyauteries...).

Dans les autres cas, les germes isolés sont d'autres bactéries comme les streptocoques, des entérobactéries autres que E. coli, Clostridium difficile ou encore Acinetobacter baumannii. Les champignons/levures, les virus et les parasites sont très rarement incriminés, représentant respectivement 3,7%, 0,4% et 0,2% des micro-organismes identifiés.

Source : Article INSERM

* Les maladies cardio-vasculaires :

Quand l'inflammation chronique devient dangereuse...

Des chercheurs canadiens ont établi un lien direct entre certaines maladies inflammatoires et l'augmentation des risques de maladies cardio-vasculaires. Ce lien, étonnant, ouvre la voie à une meilleure connaissance des maladies cardiaques, première cause de décès dans le monde.

En effet, l'inflammation, au même titre que le mauvais cholestérol et l'hypertension, a été reconnue comme un des facteurs causant des maladies artérielles, comme les crises cardiaques.

Toute personne atteinte d'une maladie inflammatoire chronique voit le risque de problèmes cardio-vasculaires augmenter de façon significative, comparativement au reste de la population. L'inflammation rend plus vulnérables les plaques d'athérome du réseau sanguin. Celles-ci peuvent se rompre et libérer des particules qui se déposent dans les artères nourrissant le muscle cardiaque et le privant ainsi d'oxygène.

Source : Henri Michaud, rédacteur Canal Vie

Nous sommes tous familiers avec les réactions inflammatoires aiguës qui surviennent en réponse à une blessure ou une infection, facilement reconnaissables par des sensations de chaleur, de douleur, de rougeur ou encore de gonflement (le fameux calor, dolor, rubor et tumor déjà décrit il y a 2000 ans par les médecins de la Rome antique). Cette inflammation est une réaction de défense orchestrée par notre système immunitaire pour éliminer des agents pathogènes (une bactérie, par exemple) à l'aide de molécules très réactives et irritantes. La réaction inflammatoire sert également à amorcer la réparation des tissus abîmés, grâce aux nombreux facteurs de croissance sécrétés par les cellules immunitaires qui accélèrent l'arrivée de cellules saines et favorisent la formation de nouveaux tissus. Cette inflammation doit être de courte durée, par contre, car lorsqu'elle devient chronique, la présence continue de molécules inflammatoires devient extrêmement irritante pour les tissus touchés et peut provoquer des douleurs intenses au siège de l’inflammation, comme c'est le cas pour des conditions comme l'arthrite rhumatoïde, la maladie de Crohn, le psoriasis et autres maladies inflammatoires.

Source : Institut de Cardiologie de Montréal

Comprenons donc l'importance de faire taire cette inflammation chronique !

* Effets secondaires des médicaments :

Nos médicaments ne sont pas anodins... logiquement là pour nous soigner et atténuer nos souffrances, ils n'en restent pas moins des substances actives potentiellement dangereuses ! Les effets secondaires des médicaments (donc consécutifs à leur administration) peuvent être plus ou moins graves, plus ou moins nombreux pour le même médicament, plus ou moins longs à se déclarer selon si le corps réagit en allergie (à ce moment là, réaction immédiate) ou intolérance (mauvaise acceptation mais sur un temps plus long variant d'une personne à l'autre) ou encore en interaction avec d'autres médicaments, substances et même aliments (c'est-à-dire un peu n'importe quand!)...

Bien sûr, chaque médicament possède sa liste d'effets secondaires qu'il convient de lire et il est aussi très important de signaler (site internet) tout nouvel effet secondaire qui ne serait pas encore répertorié sur cette liste fournie à l'achat.

Voici quelques effets secondaires :

Liste non exhaustive des effets indésirables les plus souvent rencontrés

Effets indésirables neurologiques, psychologiques et comportementaux : vertiges, anorexie, somnolence, agitation, confusion, dépression, irritabilité, insomnie, convulsions, troubles de la vision...

Effets indésirables cutanés et muqueux : sécheresse cutanée ou muqueuse, alopécie (chute des cheveux), sueurs, flush (rougeur du visage), éruptions, prurit (démangeaisons), oedème, gynécomastie, photosensibilisation...

Effets indésirables digestifs : ils sont variés et concernent quasiment tous les médicaments : diarrhée, nausées, vomissements, constipation, ballonnements, douleurs abdominales...

Effets indésirables urinaires et sexuels : rétention urinaire, coloration des urines, lithiase (calculs rénaux ou biliaires), gynécomastie (augmentation de volume des glandes mammaires et de la poitrine), impuissance, troubles de la libido, troubles des règles...

Effets indésirables douloureux : céphalée, arthralgie (douleur articulaire), myalgie (douleur musculaire), douleurs abdominales...

Autres : anomalies sanguines, hépatite, toux, fièvre, hypotension orthostatique...

Source : Doctissimo / François Resplandy

Les décès imputés aux médicaments existent malheureusement de par la toxicité potentielle des molécules utilisées, leurs interactions... Les malades chroniques n'échappent pas à ce sur-risque et doivent impérativement se faire suivre de très près et très régulièrement lors des traitements. Suivre l'actualité des médicaments, des autorisations de mise sur le marché ou encore des lanceurs d'alerte (scandales sanitaires) et échanger avec d'autres malades sur ses doutes paraît également intéressant !

Il existe donc dans ce cas, un risque bien sûr plus important de décès pour une personne prenant un ou plusieurs traitement(s) et ce, à cause même de son ou ses traitement(s)... N'oublions pas de parler des cancers développés à la suite de certains traitements (car ils existent) et des accidents de la route (ou chutes) dus à la somnolence ou à la baisse de vigilance induites par un médicament.

* Le suicide :

Est-il grand besoin de souligner le côté fatiguant, usant même de la maladie chronique avec sa cohorte de soucis plus ou moins importants, sa facilité à exclure la personne malade d'une vie sociale, professionnelle, familiale... « normale », riche, trépidante ? Est-il difficile de comprendre le possible basculement dans la déprime puis la dépression ? Les médicaments peuvent-ils accentuer le sentiment d'exclusion, puis accentuer la dépression, eux qui nous font si facilement prendre du poids par exemple (pour beaucoup) ou nous font dormir ?

N'y a t-il pas dans la maladie chronique inflammatoire un sur-risque de « tomber » dans l'alcool, la drogue ou autres addictions pouvant être fatales ?

De là... le chemin est facile à comprendre jusqu'au suicide...

Et il existe !

Il faut en prendre conscience pour demander de l'aide, accepter de se dire que la déprime est là, que les idées noires sont de plus en plus fréquentes et oser franchir le cap de la demande de secours !

Le suicide est « presque » une complication de la maladie... ne le laissez pas et ne la laissez pas gagner !

Texte : Corinne MANTELET hors sources citées