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Mon parcours : témoignage

MON PARCOURS avec SAPHO...
 
 
1985, mon papa décède le 8 février, j'ai 21 ans ;
deux jours après, mon genou droit est énorme, pourtant : pas de chute, pas de coup, rien !
Sans rentrer dans le détail des dates, une ponction est très vite réalisée, les résultats reviennent : liquide synovial fortement inflammatoire mais dépourvu de germes, bactéries, microbes.
Douleurs, anti-inflammatoires, début du parcours du combattant !
1986, après 6 ponctions et 3 tonnes de médicaments, je suis opérée (fatale erreur mais on ne sait pas encore !)...
 15 jours après l'opération, on revient à la case départ !
1987, je suis enceinte et je vais (presque) bien
1988, j'ai eu ma fille et ................... rebelote !
1989, deuxième opération : synovectomie sous arthroscopie Arrow un mois après, ça revient !!!!
je continue de travailler, mais je souffre et je ne peux plus faire de vélo ! j'avale des tonnes de traitements !
de 1990 à 1993, je fais le tour de France des hopitaux : Dijon, Paris, Toulouse et finalement Lyon ! Je vois un spécialiste des sportifs qui m'hospitalise 3 semaines sans rien faire, juste pour voir si c'est une raison mécanique. Le genou ne dégonfle plus Arrow ponctions + ponctions, au total, j'en aurais eu 23 !!!!! Les résultats sont toujours les mêmes sauf que le liquide s'épaissit de plus en plus et que j'ai droit à 2 ou 3 ponctions blanches !
1992, ce même professeur décide de réopérer mon genou, avant, il me fait tester les anti-inflammatoires non stéroidiens (sensés éviter les ulcères ) pendant 3 mois. L'opération arrive, deux jours avant on me fait passer une fibroscopie, je me plains de douleurs à l'estomac ! J'ai un ulcère !!! affraid affraid affraid affraid
L'opération est repoussée Arrow soins de l'estomac Arrow opération ; la 3ème ! re synovectomie sous arthroscopie 
1993, je suis enceinte, la maladie disparait mais curieusement je fais des allergies que je n'avais pas avant : plumes, pollens et je fais une urticaire géante (donc hopital) après avoir mangé du jambon emballé sous vide !
fin 1993, j'ai mon fils ........................................
tout s'enchaine très vite, la pustulose apparait + un coude + un poignet, j'essaie toujours différents médicaments que je supporte de moins en moins bien .
1995, je vais habiter dans le sud, je consulte à Carcassonne, je vois un rhumato et là !!!!!!!!!!!!! la révélation ! Idea Idea Idea Idea il regarde mes mains, mes pieds et mes articulations et me dit que cela lui fait penser à quelquechose ???? Il m'envoie chez une dermatologue qui me fait une biopsie des pustules de la main droite puis, lui, me refait une biopsie des tissus du genou dans la foulée !
Entre-temps, je suis opérée en urgence d'une soi-disant appendicite qui se révèle être en fait des diverticules infectés : 15 cms en moins pour l'intestin, 3 jours de coma / bin oui, encore une allergie !!!
Fin 1995 le rhumato m'annonce qu'il sait ce que j'ai !
" Bien, ce n'est pas une monoarthrite inflammatoire de type inconnu ?? " comme on m'a dit pendant 10 ans ??
" Non, c'est un SAPHO !! "
KESAKO CETTE CHOSE LA??????????????????????????????????????????????????????????????

Il m'explique, j'ai besoin de temps pour comprendre mais au moins, je sais ce que j'ai !
Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow
De 1996 à 1999 je galère, j'ai du mal à travailler, je suis souvent en arrêt, je mets des genouillères, des coudières + une attelle à ma jambe droite qui s'est complètement déformée à force de marcher comme un crabe ! J'ai les béquilles pratiquement en permanence, mon muscle de cuisse a complétement fondu, je tombe souvent, la rotule ne tient plus. A cause de la cortisone, oui, à cause, je le dis haut et fort (j'en ai pris 12 ans), je fais de l'hypertension, hospitalisée à Montpellier avec un très mauvais rapport : 23 / 16 affraid affraid affraid affraid j'ai des accouphènes, un ulcère qui revient (je précise qu'après examen chez le gastro-entérologue, je n'ai pas la bactérie Helicobacter Pylori donc, ça vient des médocs + stress !!) des problèmes aux intestins, aux yeux, au foie ................ etc, etc !!
Je sers de cobaye aux jeunes futurs médecins et...................... J'EN AI MARRE !!!
Je suis licenciée, normal, avec toutes ces absences mais je pars avec 10 ans d'ancienneté comme licenciement économique, c'est bien !
Fin 1999, je décide d'arrêter tout : médecins, analyses, médicaments, tout !! même la cortisone, du jour au lendemain, je ne crains plus rien !
2000 je déménage en bord de mer, je vais un peu mieux, mais il y a toujours ces pustules qui me mettent en sang parfois et me décollent les ongles de mains, je ne marche plus qu'avec des béquilles, j'ai l'AAH + pension d'invalidité, mais en 2001, je retrouve du travail, enfin plutôt une fonction : je suis élue de ma commune, je deviens maire-adjointe, au moins, je peux adapter mes horaires !
2002 je me sépare de mon mari et dans la foulée, je me retrouve dans un fauteuil ! Ma jambe droite est " morte " !
Je commence la phytothérapie, la naturopathie ............ etc
J'ai moins de stress, j'aime mon boulot, mon ulcère me lâche enfin Arrow je vais mieux, mais ce n'est pas encore ça !
Je me traine jusqu'en 2006, là, je découvre le régime Seignalet, bof, je suis sceptique, mais... qui ne tente rien n'a rien !
Et là, là ! cheers cheers cheers cheers je revis !!!!
80% de douleurs en moins, plus du tout de problèmes digestifs, pustulose presque inexistante, plus de migraines ophtalmiques, pas de raideurs au matin Arrow Arrow Arrow Arrow Arrow c'est génial ! Tout simplement !!
Voilà, je vous ai tout dit, aujourd'hui je ne prends que des compléments alimentaires et de l'homéopathie !
Je fais toujours le régime Seignalet, je vais bien même si je suis toujours en fauteuil dès qu'il faut marcher plus de trente mètres, mais ce qui a été abimé avant ne reviendra pas maintenant !
J'ai conscience que la maladie, est, bien sur toujours là, je la sens ; mais pour l'instant : c'est moi qui domine !


Je tiens à préciser que ce qui a été valable pour moi ne l'est pas forcément pour tout le monde !
mais, dans la vie, certaines fois, ça ne coute rien d'essayer !
 
Aujourd'hui... JUIN 2018...
 
Je suis en rémission depuis presque 11 ans maintenant... toujours adepte de la méthode alimentaire hypotoxique préconisée par le Dr Jean Seignalet et 0 douleur, 0 poussée, 0 pustulose (depuis 2009), 0 traitement... Je vais bien
 
 
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Jean GABIN disait : " Je sais qu'on ne sait jamais... "

Moi, je sais...

Je sais tout sur mon SAPHO...

Je sais comment il s'est déclaré... depuis la rencontre avec une certaine bactérie (furonculose à l'âge de 12 ans) jusqu'à son déclenchement (décès de mon papa... le choc...)

Je sais comment les poussées se déclenchent, ce qui les apporte, ce qui les aggrave, ce qui les atténue

J'ai tellement étudié ce fichu SAPHO sous tous les angles et depuis tant d'années, que je le connais par coeur et j'ai écrit quelques 2500 pages à son sujet en 33 ans de maladie ! 

Je connais ses points forts mais aussi ses points faibles

Je l'ai endormi... oui... je suis en rémission depuis plus de 10 ans, sans traitement aucun, pas même un antalgique... mon dernier médicament date de 1999 !

Peu m'importe de connaître les noms scientifiques des réactions biologiques, les noms des protéines ou autres molécules du système immunitaire qui entrent dans le processus... le plus important est de vivre bien avec, depuis l'acceptation jusqu'à la rémission !

J'ai réussi, je n'ai plus rien à apprendre, les traitements (très symptomatiques) ne m'intéressent pas...

Je vous apporte toutes mes recherches, mes constats, mes certitudes et mes questionnements antérieurs dans une véritable bibliothèque du SAPHO

Faire comme moi, suivre le même chemin n'est pas si difficile !

Alors... à vous de jouer !

Corinne MANTELET, présidente AISMS

 

 

 

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La verite

Ah, j'oubliais... ma VS (Vitesse de sédimentation) et CRP (Protéine C réactive, marqueurs de l'inflammation)... sont redevenues normales (hors périodes de rhume, grippe, angine etc... comme tout le monde)

ET...

Lorsque j'entends dire qu'un SAPHO ne peut pas vivre sans traitement... je m'élève haut et fort ET je prouve le contraire !

De la même façon... pour ceux qui douteraient de mon diagnostic de SAPHO... Analyses, radios, IRM, scintigraphie osseuse, médecins... etc sont à la disposition de tous

De là, je comprends que les autres SAPHO, les parents de SAPHO, l'entourage... aient envie de me voir, de me voir vivre, de vérifier, de me regarder les mains, de me voir me lever, de me voir rire, vivre au quotidien...

Je suis la curiosité à voir !

Savoir etre curiosite

Et je me prête au jeu avec grand plaisir tant il est important pour moi de prouver que, oui, c'est possible, et sans poudre de perlimpinpin, sans incantations... mais avec de la volonté !

Voici mon chemin de vie avec SAPHO... et méthode hypotoxique

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Date de dernière mise à jour : 13/11/2018