SAPHOTHON de l'AISMS
** SAPHOTHON de l'AISMS **
L'association AISMS a décidé en 2009 de mettre en place son propre " SAPHOTHON ", la date symbolique du 10 février a été retenue et une action d'informations a vu le jour ! Chaque année à la même date, l'AISMS reconduira cette journée spéciale d'échanges et de recherche sur le syndrome SAPHO et les spondylarthropathies .........
Petit aperçu de la préparation de cette journée / rencontre :
* début 2009 : courrier au ministère de la santé, adressé à notre ministre, Mme BACHELOT Roselyne pour présenter notre projet
* septembre à décembre 2009 : préparation de l'affiche (après petit concours) puis réservation d'une salle sur la commune de Sigean, appel à nos partenaires pour travailler main dans la main, élaboration du programme
* décembre 2009 à fin janvier 2010 : distribution des affiches et invitations sur 7 communes grâce à nos partenaires, information relayée par la presse, locale, régionale et par l'intermédiaire des sites de nos amis
* janvier 2010 : rencontre avec la mairie de Sigean pour concrétiser le partenariat (la mairie décide alors de nous offrir le goûter en plus de la gratuité de la salle et la mise à disposition du matériel)
photo de l'affiche réalisée par les enfants, puis Jacqueline D présentant l'une des invitations
** Déroulement de la journée **
MERCREDI 10 FEVRIER 2010, Sigean, Salle Etang Boyé, 10 h 30 à 18 h 30
Accueil tout au long de la journée par notre petite équipe de bénévoles
Visite de l'exposition sur la maladie de SAPHO et les spondylarthropathies, approche maladie rare / maladie orpheline : 18 panneaux explicatifs avec photos, compte-rendus radiographiques ...
Table informations à emporter sur l'association et autres documents
Concours de dessins proposé aux enfants visiteurs
Stand enveloppes surprises (toutes gagnantes bien sur !) + de 100 superbes lots !
Stand de vente du livre "REGARDS... " et du livret de l'AISMS
Bibliothèque d'informations appartenant à l'AISMS, à consulter sur place, avec tous les documents listés dans notre bibliothèque (voir rubrique bibliothèque et saphothèque)
A partir de 16 h : goûter aux enfants offert par la municipalité
Nous vous accueillerons avec plaisir et répondrons (si nous le pouvons) à vos questions !
Possibilité d'adhérer sur place
Reportage prévu par nos soins + journalistes de : " Petit Journal " et " L'Indépendant et Midi Libre "
Article de presse du 19 janvier 2010 annonçant l'évênement
Date de dernière mise à jour : 01/04/2017
