L'Association d'Informations et de Soutien aux Malades de SAPHO est une association loi 1901 , déclarée en sous-préfecture de l'Aude .
Elle a été crée dans les buts suivants:
- Mener une campagne active pour faire connaitre cette maladie
- Ecouter , soutenir les personnes malades de SAPHO et de spondylarthropathies en général , et leur famille
- Proposer une aide administrative (montage de dossier) ou une orientation vers les services compétents
- Développer une branche "conseils et mieux-vivre avec la maladie"
- Créer un service d'aide à l'acquisition de matériel médical et / ou de confort
- Etudier l'impact des facteurs environnementaux sur la maladie
- Mettre en place un partenariat actif avec d'autres organismes et / ou associations
- Suivre les avancées médicales
- Organiser des conférences , débats , rencontres..........