SITE OFFICIEL ET PROFESSIONNEL DE L'ASSOCIATION AISMS , AUDE , SIGEAN
Contact avec l'étranger
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L'AISMS est en contact avec une association étrangère sur la maladie de SAPHO .
Nous vous mettrons des nouvelles ici !
1. Corinne Le 15/12/2008 à 11:56
Une correspondance est établie avec une association étrangère oeuvrant également pour les malades de SAPHO . Elle est visible , uniquement aux adhérents et uniquement au siège (pas de photocopies) . Merci de votre compréhension.Corinne
2. Corinne Le 16/12/2008 à 16:44
Si vous voulez poser des questions à cette association pour savoir comment cela se passe à l'étranger ; faites les moi passer par mail ; la Présidente parle un très bon français !et je vous ferais part des réponses .
Merci , Corinne
3. douffet josiane Le 24/04/2009 à 08:37
bonjour , je suis belge et atteinte du syndrome de s.a.p.h.o depuis 2006
depistée par une prise de sang , il apparraitrais que cette maladie apparrais chez des personnes ayant eu la polio dans les années 55 je voudrais en avoir confirmimation et si non a quoi cela peut il etre du , pas facile de gerer cette maladie d autant plus que les effets secondaires du ledertrhate augmente avec le temps <<<pour infos les malades belges sont asser rares >>
merci
bonne journée a toutes et tous
4. Corinne Le 24/04/2009 à 10:16
Bonjour Josiane ,
je suis contente d'accueillir la Belgique ! Je pense qu'effectivement , peu de malades de SAPHO sont connus en Belgique mais nous ne sommes pas nombreux non plus en France . Je ne peux malheureusement pas répondre à votre question , qu'en disent les médecins ? C'est la première fois que j'entends parler de cette éventuelle association polio/sapho et pourtant , depuis 24 ans de maladie , j'ai pu faire connaissance d'une cinquantaine de cas SAPHO , personne n'en a parlé !Il est supposé , pour le syndrôme sapho , un ensemble d'éléments déclencheurs comme présence événtuelle de bactérie à un moment donné , terrain familial atopique , facteurs environnementaux , évênement psychologique ..........tout cela dans des proportions variables ; voilà tout ce que j'ai pu en lire dans la littérature médicale française et turque ,honnêtement , je n'ai jamais entendu un médecin dire avec certitude : "ça vient de telle ou telle chose"!
Je suis consciente de n'avoir pas pu vous éclairer d'autant que je n'ai aucune formation scientifique mais je reste à votre disposition si vous souhaitez en reparler par MP , courrier , mail , tel ou autre .
A bientôt
Cordialement ,
Corinne , présidente AISMS .
Dernière mise à jour de cette page le 15/12/2008
