Maladie de sapho

1985 , mon papa décède le 8 / 2 ;
deux jours après , mon genou droit est énorme , pourtant : pas de chute , pas de coup , rien!
sans rentrer dans le détail des dates , une ponction est faite très vite , les résultats reviennent : liquide synovial fortement inflammatoire mais dépourvu de germes , bactéries , microbes .
Douleurs , anti-inflammatoires , début du parcours du combattant !
1986 , après 6 ponctions et 3 tonnes de médicaments , je suis opérée ( fatale erreur mais on ne sait pas encore!), 15 jours après l'opération , on revient à la case départ !
1987 , je suis enceinte et je vais (presque) bien
1988, j'ai eu ma fille et ...................rebelote !
1989 , deuxième opération : synovectomie sous arthroscopie un mois après , ça revient !!!!!!!
je continue de travailler , mais je souffre et je ne peux plus faire de vélo! j'avale des tonnes de traitements!
de 1990 à 1993 , je fais le tour de France des hopitaux :Dijon , Paris , Toulouse et finalement Lyon !je vois un spécialiste des sportifs qui m'hospitalise 3 semaines sans rien faire , juste pour voir si c'est une raison mécanique .Le genou ne dégonfle plus ponctions + ponctions , au total , j'en aurais eu 23 !!!!!!!!! les résultats sont toujours les mêmes sauf que le liquide s'épaissit de plus en plus et que j'ai droit à 2 ou 3 ponctions blanches !
1992 ce même professeur décide de réopérer mon genou , avant , il me fait tester les anti-inflammatoires non stéroidiens (sensés éviter les ulcères ) pendant 3 mois .L'opération arrive , deux jours avant on me fait passer une fibroscopie , je me plains de douleurs à l'estomac! j'ai un ulcère !!!
l'opération est repoussée soins de l'estomac opération ; la 3ème ! re synovectomie sous arthroscopie + arthrodèse!
1993 , je suis enceinte , la maladie disparait mais curieusement je fais des allergies que je n'avais pas avant : plumes , pollens et je fais un eczéma géant ( donc hopital) après avoir manger du jambon emballé sous vide !
fin 1993 , j'ai mon fils ........................................
tout s'enchaine très vite , la pustulose apparait + un coude + un poignet , j'essaie toujours différents médicaments que je supporte de moins en moins bien .
1995 , je vais habiter dans le sud , je consulte à Carcassonne , je vois un rhumato et là !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! la révélation (mais non , je ne l'épouse pas !!! ) il regarde mes mains , mes pieds et mes articulations et me dit que cela lui fait penser à quelquechose ???? il m'envoie chez une dermatologue qui me fait une biopsie des pustules de la main droite puis , lui , me refait une biopsie des tissus du genou dans la foulée !
Entre-temps , je suis opérée en urgence d'une soi-disant appendicite qui se révèle être en fait des diverticules infectés : 15 cms en moins pour l'intestin , 3 jours de coma / bin oui , encore une allergie !!!
fin 1995 le rhumato m'annonce qu'il sait ce que j'ai !
"bin , ce n'est pas une monoarthrite inflammatoire de type inconnu????" comme on m'a dit pendant 10 ans ????
" non , c'est un SAPHO!!!!"
KESAKO CETTE CHOSE LA??????????????????????????????????????????????????????????????
il m'explique , j'ai besoin de temps pour comprendre mais au moins , je sais ce que j'ai !

de 1996 à 1999 je galère , j'ai du mal à bosser , je suis souvent en arrêt , je mets des genouillères , des coudières + une attelle à ma jambe droite qui s'est complètement déformée à force de marcher comme un crabe !j'ai les béquilles , mon muscle de cuisse a complétement fondu , je tombe . A cause de la cortisone , oui , à cause , je le dis haut et fort ( j'en ai pris 12 ans) , je fais de l'hypertension , hospitalisée à Montpellier avec un très mauvais rapport : 23 / 16 j'ai des accouphènes , un ulcère qui revient ( je précise qu'après examen , je n'ai pas la bactérie Helicobacter Pylori donc , ça vient des médocs + stress!!!) des problèmes aux intestins , aux yeux , au foie ................etc , etc !!
je sers de cobaye aux jeunes futurs médecins et......................J'EN AI MARRE !!!
Je suis licenciée , normal , avec toutes ces absences mais je pars avec 10 ans d'ancienneté comme licenciement économique , c'est bien !
fin 1999 , je décide d'arrêter tout : médecins , analyses , médicaments , tout !! même la cortisone , du jour au lendemain , je ne crains plus rien !
2000 je déménage en bord de mer , je vais un peu mieux , mais toujours ces pustules qui me mettent en sang parfois et me décollent les ongles de mains , je ne marche plus qu'avec des béquilles , j'ai l'AAH + pension d'invalidité , mais en 2001 , je retrouve du travail , enfin , si on veut : je suis élue , je deviens maire-adjointe , au moins , je peux adapter mes horaires !
2002 je me sépare de mon mari et dans la foulée , je me retrouve dans un fauteuil !!ma jambe droite est morte !
je commence la phytothérapie , la naturopathie ............etc
j'ai moins de stress , j'aime mon boulot , mon ulcère me lâche enfin je vais mieux , mais ce n(est pas encore ça!
je me traine jusqu'en 2006 , là , je découvre le régime Seignalet , bof , je suis sceptique , mais : qui ne tente rien n'a rien!
et là , là ! je revis !!!!
80% de douleurs en moins , plus du tout de problèmes digestifs , pustulose presque inexistante , plus de migraines ophtalmiques , pas de raideurs au matin c'est génial! tout simplement!!
voilà , je vous ai tout dit , aujourd'hui je ne prends que des compléments alimentaires et de l'homéopathie !
je fais toujours le régime Seignalet , je vais bien même si je suis toujours en fauteuil dès qu'il faut marcher plus de trente mètres , mais ce qui a été abimé avant ne reviendra pas maintenant!
j'ai conscience que la maladie , est , bien sur toujours là , je la sens ; mais pour l'instant : c'est moi qui domine !!!!!!!!!!!!!!!!!!!


je tiens à préciser que ce qui a été valable pour moi ne l'est pas forcément pour tout le monde !
mais , dans la vie , certaines fois , ça ne coute rien d'essayer!